秒速飞艇的平台,女婴患罕见皮肤病 面部天生有“蝙蝠侠面具”

2020-01-11 12:14:29  澳门娱乐场

    9月20日,北京市朝阳区文化市场综合执法大队对黑庄户乡某图书库房开展突击检查,现场查扣涉嫌非法出版物21种,共计12251册,码洋近31万元。目前,涉嫌非法出版物已送至北京市新闻出版局鉴定。据了解,下一步朝阳区文化市场综合执法大队将持续保持对非法出版物的高压态势,着力维护著作权人合法权益,确保“十一期间”文化市场的安全稳定。

秒速飞艇的平台,女婴患罕见皮肤病 面部天生有“蝙蝠侠面具”

秒速飞艇的平台,[环球网报道]据英国《镜报》9月23日报道,来自美国南佛罗里达的女婴卢娜·芬纳(luna fenner)出生时患有罕见的皮肤病。她脸上有一颗巨大的先天性痣,看起来像是戴着蝙蝠侠面具。她目前正在前往俄罗斯接受治疗的路上。

卢娜出生于2019年3月。医生花了6天时间诊断她的病情。卢娜的母亲,35岁的卡罗尔说:“我完全震惊了。卢娜出生时,没人知道她有什么问题。在我临产前的最后一次超声波检查中,我没有发现异常。”

据报道,先天性痣是异常的黑色皮肤斑块,由色素产生细胞黑素细胞产生。世界上只有1.5%的人患有这种症状,这增加了患恶性黑色素瘤的风险。

卡罗尔说:“波士顿的一名外科医生告诉我,卢娜必须接受100多次激光治疗。我感到非常难过。我希望卢娜在合适的年龄上学,这样她就能感觉融入到其他孩子的生活中。然而,不同的外科医生对治疗计划有不同的看法。我感到无助,不知道该怎么办。”

正当卡罗尔不抱希望的时候,她从俄罗斯激光治疗研究所的外科肿瘤学家pavel borisovich popov博士的办公室得到了信息。卡罗尔说:“医生在一份俄罗斯报纸上得知了卢娜的情况。他说他可以提供一些美国没有的治疗技术。在美国,治疗卢娜需要4年时间,但在俄罗斯,医生告诉我只需要18个月。”

在与波波夫博士讨论后,卡罗尔和她的丈夫蒂亚戈·塔瓦雷斯决定尝试一下。卡罗尔说:“每个人都认为我去俄罗斯疯了,但我做了很多研究,并从一些医生那里得到了建议。我认为这一选择对目前治疗卢娜最为有益。”

卡罗尔一家已经在gofundme网站上提出申请,希望筹集9.8万美元(约合人民币70万元)支付治疗费用。目前,我们已经筹集到32,000美元(约合人民币230,000元)。卡罗尔说:“筹集资金非常困难。我们还有很长的路要走。”9月24日,六个月大的卢娜和他的母亲将前往俄罗斯南部的卡拉斯波节进行检查。关于卢娜病情的不确定性,卡罗尔说她不会去想什么没有发生。

卡罗尔说,除了罕见的皮肤病,卢娜和其他6个月大的孩子没有什么不同。“她刚刚学会如何跳跃,她总是咯咯地笑,也不常哭。我希望在她上学前完成治疗。我不想她在学校被欺负。人们总是问这种疾病是否会传染,并说一些令人讨厌的话。有一次我们在教堂,一个坐在我们旁边的女孩对她妈妈说,“哇,看她像个怪物。" "

卡罗尔希望手术后能对女儿的成长给予最好的鼓励和支持。“我会教她如何处理一些不好的言论和坏人。她很强壮,我会让她做好准备。”卡罗尔说卢娜的经历也给了她一个教训。她说:“我现在是一个更好的人了。卢娜比我强壮,我想向她学习。她是我一生中见过的最乐观的孩子,这让我非常欣慰。”(练习编译:陈静评论:李山)

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